Maand: augustus 2019

Naar de sportschool of hardlopen is goed voor je conditie. Niet onbelangrijk. Goede conditie in je hoofd is minstens zo belangrijk. Een goed geladen batterijtje houdt het mechaniek aan de gang. Zonder energie in je hoofd helpt een fysieke conditie je niet zo veel.

Mensen geven je energie. Sommigen dan. Anderen vreten je energie. Je kent ze wel. De types waar je al moe van wordt als je ze ziet. Je hebt er een antenne voor. Die antenne werkt goed. Moet je hem wel gebruiken.

Je (buur)kat weet het feilloos. Hoe dat werkt. Hij weet wat je van plan bent. Wat je bedoeling is. Wat je intentie is. Tussen die twee zit een wereld van verschil. Tussen bedoeling en intentie. Is het je bedoeling om de kat even op te tillen omdat jij dat leuk vindt? Of voel je dat ie het fijn vindt als je hem even over z’n kop streelt. In het eerste geval loopt hij weg. Lekker geaaid worden is wél fijn.

Intentie is wat je hart je ingeeft om het goede te doen. Uitgaande van de ander. Een goede bedoeling is wat jij meent dat goed is voor een ander. Of voor je kat. Bij jouw goede bedoeling is het maar de vraag of het onderwerp van je bedoeling er prijs op stelt.
Ik krijg wel eens de vraag of ik weer beter ben. Beter is dan meestal het equivalent voor dezelfde zijn die ik voorheen was. De vraag is goed bedoeld. Ik ben er niet blij mee. Ik word niet meer dezelfde. Dat hoeft ook niet. Ik word wel weer gezond, hoop ik. De vrager vindt het prettig als ik weer beter ben. Dat stelt hem of haar tevreden.  Daarmee omgaan kost me meer energie dan ik wil. Mijn primaire reactie is deze mensen te mijden.
Dus altijd de goedbedoelers mijden? Wel als m’n batterijtje bijna leeg is. Niet altijd als ik er voldoende fut voor heb. Dan kan ik op zoek naar waar het en voor de ander en voor mij iets oplevert.

Nieuwe energie ligt voor het oprapen. Na vier weken ziekenhuis is mijn batterijtje leeg. Hoofd wil niet meer. Omdat lijf niet meer kan. Ik stel de zaalarts voor om me maar gewoon in een container te kieperen. Er staan genoeg van die grote gele containers in de keldergangen. Ziekenhuisafval staat er op. Mijn voorstel wordt afgewezen. Wat zou de kat nu doen? Natuurlijk maakt hij zelf wel uit door wie hij zich laat aaien. Soms laat ie zich zelfs optillen. Ik besluit een wijze kat te zijn. En dan gebeurt het. Er werken allemaal opladers in het UMC Utrecht. Prachtige, lieve mensen.  Ik krijg zeeën van energie van ze. Zo’n antenne hè, die heb je. Moet je hem wel gebruiken.

Je leert het van jongs af aan. Een koekje van je moeder, een plakje worst bij de slager of een cadeautje voor je verjaardag. Dank je wel is wat je dan zegt. Maar wat zeg je als je van een postmortale donor een nier krijgt? De gever/geefster bedanken kan ik niet.

Ik heb een nieuwe nier gekregen. Een nieuw leven. Reden genoeg om dank je wel te zeggen. Ik heb de ‘bedankbrief’ al maanden geleden geschreven. Aan de nabestaanden. Verstuurd heb ik hem nog niet. Zover ben ik nog niet. Misschien helpt het als ik het aan je vertel.

Als ik de slager bedank voor het plakje worst ziet hij de glimlach op mijn gezicht. De gever van een cadeautje ‘weet’ dat ik het waardeer. Zeggen tegen nabestaanden die een geliefde verloren, wat een nieuwe nier voor me betekent voelt ‘vreemd’. Hun verdriet en mijn blijdschap en dankjewel lijken onverenigbaar.
Het linkje van dit blog meesturen in de brief kan niet. Het moet anoniem zijn. Ik begrijp wel waarom. Maar toch.

Er is nog iets waarover ik lang moet nadenken om het in woorden te kunnen vatten. Ik voel het wel. Het zit onder het oppervlak. Het kost tijd. Tijd om te weten wat het met me doet, een nieuw leven. Om de onrust kwijt te raken. Weer te vertrouwen op mijn eigen lichaam. Om mijn nieuwe leven aan te vangen. Terwijl ik het zo graag wil. Geen patiënt meer zijn. Zover ben ik nog niet. Dat is óók waarom de brief blijft liggen. Het is tegelijk een voorbeeld. Van niet meer mezelf een doel opleggen dat gehaald moet worden. Ik weet dat het moment komt. Stel me er voor open en laat de tijd zijn werk doen. Tot het voorbij komt.

Ik heb net de brief nog eens doorgelezen. Het voelt alsof ik de bakker wil bedanken voor het koekje dat ik van m’n moeder kreeg. Alsof ik bij de verkeerde deur heb aangebeld.

Het gaat goed met me. Ik erger me aan kleine dingen. Dat is het bewijs. Als ik ziek ben dan zie ik louter het goede in alles en iedereen. Bijna dan. Je moet je best doen om me dan te ergeren. Als het goed gaat met me lukt die ergernis moeiteloos. Vervelende kleine dingen kruipen als vanzelf omhoog in mijn prioriteitenlijstje. Niet dat ik zo’n lijstje bijhoud. Het is er gewoon.

Je wordt dus gehackt door ergernissen. Had dertig jaar geleden niemand last van. Hoe dat werkt? Je doet het zelf. Check het nieuws op je mobiel en daar ga je al. Nieuws is namelijk niets anders dan een verzameling ergernissen. Af en toe iets leuks er tussen. Om het verteerbaar te houden. Dertig jaar geleden las je de krant. We waren nog in een opbouwende fase. Alleen maar opbeurende dingen kon je lezen.

Ik lees nog steeds de krant. En erger me kapot. Staat er zelfs reclame in voor abonnees. Of je zo dom bent dat je de digitale krant nog niet leest. Zitten er tegenwoordig alleen maar van die jonge gastjes op de redactie. Hebben ze marketing gestudeerd en gaan ze bij de krant.
Ik erger me veel liever aan het geknetter van de brommer van de krantenbezorger om half zeven ’s morgens. Ben ik tenminste op tijd wakker om mijn medicijnen in te nemen. Hebben die jongens en meisjes op de redactie natuurlijk niet aan gedacht.

Vind je het wat? Iemand met een donornier die weer zo fit is dat hij zich met plezier kan ergeren? Registreer je dan als donor.  Misschien help je zo iemand aan een hoop blije ergernis. Dat doe je niet omdat het moet. Dat doe je omdat  je het zelf wilt.
Hoe dan? Kijk op onderstaande linkjes:

https://www.transplantatiestichting.nl/

http://donorregister.nl

Als het weer beter met je gaat, dan ben je blij. Toch is het niet zo. Ik bedenk wat er de afgelopen twee jaar is gebeurd. Het kost me moeite om het op een rijtje te krijgen. Ik zit hier behoorlijk beter te zijn met goede vooruitzichten. Ik stond in de overlevingsstand. Dat is nu de belevingsstand. Ik realiseer me wat me overkomt. Het roept emoties op.
Ik loop tegen mijn fysieke grenzen aan. Dat frustreert me. Zover laat ik het liever niet komen. Die fysieke grenzen kom ik tegen omdat ik ze zelf opzoek…

Het antwoord heet balans. Leven als een koorddanser. Overeind blijven en daarvan genieten. Het is een kwestie van oefenen en geduld. Als je weer eens van je koordje dondert er om kunnen lachen.

Twee maanden later:
De koorddanser is hard van zijn koordje gedonderd. Een ernstige longinfectie brengt me tweede pinksterdag weer op de Spoedeisende Hulp. De aandoening heet PJP en is reden voor directe opname. PJP is een risico voor mensen met een verzwakt immuunsysteem. Onbehandeld zou je er aan overlijden. De behandeling slaat aan en ik krijg weer lucht.

We willen nu ook het nog steeds niet bedwongen cmv virus aanpakken. Drie keer per dag twee uur aan het infuus. Het middel is maar net minder erg dan de kwaal. Dagelijks bloed prikken om de elektrolyten in mijn bloed in de gaten te houden en bij te stellen. Mijn bloedwaarden schieten alle kanten op. Mijn HB daalt richting de grens waar een bloedtransfusie noodzakelijk wordt. Ik wil geen bloedtransfusie. Ik loop anders de kans dat er afweerstoffen in mijn lichaam komen die levenslang nadelig zijn voor mijn nier.

Het medicijn tegen het virus is behalve medicijn schadelijk voor mijn lever, mijn nier, mijn beenmerg en weet ik wat nog meer. Het blijkt niet te werken. Meer mogelijkheden zijn er niet. Ik zit flink kapot. Ik weet het even niet meer. Ik ben boos, verdrietig en moedeloos tegelijk. Ben intussen al vier weken in het ziekenhuis.

We zien toch nog een mogelijkheid. Met een beetje geluk kan ik eindelijk de tijd krijgen om goed te herstellen. Fysiek weer op de been komen en rust. Rust in mijn hoofd en aan en in m’n lijf. Het immuunsysteem de kans geven het werk te doen. Om die reden is een belangrijk deel van de immuno suppressiva gestopt. Ik wil ook stoppen met het medicijn via het infuus. Ik besluit in overleg het nog een week vol te houden en daarna terug te gaan naar mijn ‘oude’ medicijn tegen het virus. Die week is nodig om te checken of het oude medicijn nog werkt. Ook benutten we de kleine kans dat het infuus toch nog vruchten zal afwerpen. Nieuw zicht op de toekomst geeft me weer kracht.

Na vijf weken kan ik naar huis. Het virus is niet resistent tegen het oude medicijn. Bij controle de week erop is het al beduidend afgenomen. Een week later is het weer iets minder aanwezig in mijn bloed. Dat is hoopgevend. Er is géén garantie dat het zal verdwijnen. Mijn nier is het gedoe al wel te boven en doet het goed! Over een maand terug voor de volgende controle. Daar spreekt vertrouwen uit.

Intussen is het drie weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis. Vandaag voor het eerst weer auto gereden én een wandelingetje gemaakt. Die wandelingetjes doe ik al twee weken. Telkens een stukje verder. Deze koorddanser balanceert op zijn koordje en kan weer lachen.