Maand: oktober 2019

Ik heb het vaak over leven. Over hoe blij en tevreden ik er mee ben sinds m’n niertransplantatie. Dan heb je het ook over laten leven, vind ik. Die is voor open doel denk je nu. Begint ie weer over je laten registreren als donor. Ik doel op wat anders. Je laten registreren als donor heb je toch al lang gedaan? In ieder geval je keuze gemaakt. En anders, lees gerust mijn blogs.

Over dat laten leven hè. Kwam ik vandaag iets tegen in mijn moestuin. Ik was onkruid aan het optrekken. Begint het onkruid ineens angstig te piepen. Heb ik een pluk onkruid inclusief een kunstig gevlochten bolletje in mijn handen. Nu wordt er in koor gepiept. Een compleet muizennestje. Muizen zijn niet helemaal je beste vriend in de moestuin. En nu. Ik ben geen agrariër die dan zijn land onder water zet om ze te verzuipen. Ik ben een bevlogen biologische tuinder. Uit op biodiversiteit. In planten en dieren. Moet oppassen dat ik nu niet mijn stokpaardje van stal haal. Ik heb de muisjes in hun nestje teruggezet tussen het onkruid. De natuur zorgt in mijn tuin wel voor de balans.

Dat laten leven is op twee manieren ook van toepassing op donorregistratie. Geef mensen zoals ik een leven terug én laat de ruimte voor hen die geen (gedwongen) keuze kunnen of willen maken. Donorregistratie is een ethische keuze. Motiveren en faciliteren om tot een keuze komen kan door er échte aandacht aan te besteden.
Maar het is toch belangrijk dat er meer potentiële donoren zich laten registreren? Ja, daarom schrijf ik erover. Het echte verhaal zie ik nauwelijks. Het is zelden uit het hart geschreven of gesproken. Het lijkt meer op reclame voor tandpasta. Je krijgt een probleem aangemeten en de oplossing aangereikt.

Bij de verplichte donorregistratie wordt een vals sentiment gebruikt. Er wordt je een gebrek aan moreel besef toegedicht. Als verhuld argument wordt gebruikt dat niemand wil bestrijden dat meer geregistreerde donoren een goede zaak is. Dat is een oneigenlijk argument om verplichting van de registratie te rechtvaardigen. Het gaat mij om de manier waarop. Leven en laten leven.

• 

Een vies drankje kan leiden tot een fantasievol idee. Hoewel, fantasie? Een subliem idee is het. Dat vieze drankje is een kaliumdrankje. Ik heb het drie dagen ingenomen. Brrr… Daarna lukte eten zelfs niet meer. Iedere arts in opleiding dient het daarom voortaan gedurende minstens drie dagen in te nemen. Drie maal daags. Leerdoel empathische ontwikkeling. Daarna krijgt geen patiënt het ooit nog voorgeschreven.

Kalium zit ook in voeding. Flink wat zelfs in bananen. Zoveel bananen kan je niet eten om het drankje te evenaren. Hoe dan wel? Dat vroegen de verpleegkundige en ik ons af. Ze was medicijnen aan het uitzetten inclusief mijn vieze drankje. Je mag dan niet onnodig met ze praten. Dat verstoort de concentratie. Anders krijg je zomaar het verkeerde vieze drankje. Hebben we het straks nog over als ik je infuus kom aansluiten, zegt ze. Dat geeft mij even tijd om er over na te denken. Het nieuwe drankje moet lekker zijn, naar banaan smaken. En bijdragen aan de goede sfeer op de afdeling als het even kan. Zoveel feest is het niet in het ziekenhuis. Dat wil niet zeggen dat er niet gelachen wordt. Verpleegkundigen hebben gevoel voor humor. Neem dat maar van mij aan.

Omringd door infuusflessen en slangetjes destilleer ik in gedachten het nieuwe medicijn. Bananenwodka! Hoe eenvoudig kunnen de dingen zijn. Het voldoet aan alle eisen. Ik schat dat je voor een borrelglaasje medicijn ongeveer een kilo bananen nodig hebt. Dan zal het met de kalium ook wel goed zitten. Biologische fairtrade bananen natuurlijk. Goed plan vind ik. Nog even afstemmen met de verpleegkundige. Het drankje lijkt haar ook erg lekker en ze is niet eens ziek. Alleen om het toe te passen op een afdeling MDL/Nefrologie is een ander verhaal bedenkt ze. Heb ik even niet aan gedacht. Wel jammer voor AIOS. Mijn probleem met het vieze drankje wordt anders opgelost. Het kan ook via infuus. Zeggen ze nu pas. Neem ik bij de lunch wel een banaan.

En personeel van D2oost, ik heb goede herinneringen aan jullie. Dank je wel.

Vanaf nu gaat mijn blog niet meer over de afgelopen periode. Wel over leven. Over toekomst. Over leven met een donornier. Over hoe bijzonder het is en hoe gewoon het soms al voelt. De grote verandering voor mij is mijn waardering voor gezond zijn. Voor leven dankzij een onbekende donor.

Het is fijn als je mijn verhaal vertelt in je eigen omgeving of op sociale media. Elke nieuwe gemotiveerde én geregistreerde donor is er een.

Bekeken worden met een meewarige blik. Beetje stiekem ook. Van dan zal die ook wel niet goed bij zijn hoofd zijn. En aankijken ho maar. Contact is niet de bedoeling. Bijna teleurstelling als ik opsta. En blijk te kunnen lopen. Die paar meter red ik wel. Van de wachtruimte naar de behandelkamer. Als ik ze aan wil kijken draaien ze weg. Nee hoor ik kijk niet willen ze zeggen.
Verbazing borrelt op in me. Waar hebben ze dit ooit geleerd? Hoe hebben ze afgeleerd om zichzelf te durven zijn? Ik voel me gekwetst. Omdat ik in een rolstoel zit. Dit is nieuw voor mij. Iedereen heeft wel een beperking. Of twee of drie. Alleen zie je het bij de meesten niet.

Meestal wordt je in je bed naar een onderzoek of behandeling gebracht. In UMC Utrecht hebben ze er een speciale dienst voor. Kilometervreters die je door de lange gangen brengen waar je moet zijn. Het is nog fijner als ze je weer mogen ophalen. Als het je wat beter gaat en lopen nog niet echt lukt, mag je in de rolstoel.

Ik zit weer op mijn bankje in de hal van het ziekenhuis. Met cappuccino en een verse gevulde koek. Mijn bankje staat tegen de muur dwars op het middenpad. Een jonge vrouw komt voorbij in een rolstoel. Ze vangt mijn blik en lacht. Daar kan geen glasvezelverbinding tegenop. Duizend woorden in een oogopslag.

Ik ben een bezienswaardigheid. Al heb ik er zelf geen erg meer in. Uit mijn hals komen twee infuusslangetjes tevoorschijn. Vanonder een grote witte pleister. Een met een witte dop de andere met een gekleurde. Bij elke beweging dansen ze blij heen en weer in de buurt van mijn rechteroor. Een meisje van een jaar of vijf loopt langs met haar moeder. Ze laat haar hand los en blijft staan. Aandachtig bestudeert ze het gewiebel bij mijn hals. Vrolijk lachend rent ze haar moeder achterna. Die lach werkt aanstekelijk. Helemaal als haar hoofd weer om het hoekje van de muur verschijnt. Met een lach van oor tot oor kijkt ze me aan. Dan is ze weer weg. De cappuccino en de gevulde koek zijn ineens nog lekkerder.

Een jaar na de niertransplantatie. Ben van het virus, longontsteking en ander ongemak verlost. Heb er nooit aan getwijfeld of het zo ver zou komen. Was er wel eens zo moe van dat ik het niet meer wist. Dan kroop ik weg. Even niks meer. M’n kop onder het dekbed.  Morgen weer een dag. Al denk ik daar op zo’n moment wel anders over.

Nu gaat het goed. Pas over twee maanden weer voor controle naar umcutrecht. Dat geeft ruimte. Heb er nog geen invulling voor. Leegte in mijn agenda. Een echo van geen afspraken. Mijn nier doet het prima. Voor de kenners: creatinine is 103. Een gezond mens zit tussen de 60 en 120. Hoe lager hoe beter. Ik ga je vertellen hoe ik de ruimte denk in te invullen. Ben ook benieuwd. Maak ik een leuk plan, gaat alles weer anders. Dat is de charme van de dingen laten gebeuren.
Ben aan het kijken naar een fietstrainer. Zo’n ding waar je een racefiets op kan zetten en binnen kunt trainen. Ik ga liever naar buiten hoor. Met de herfst en daarna de winter voor de deur toch wel handig, zo’n binnending. De regen klettert op het dak als ik dit schrijf.

Kocht de fiets anderhalf jaar geleden. Ik zwem graag tegen de stroom in. Ook op de fiets. Ik krijg regelmatig een mailtje van de fietsenmaker. Voor alweer een onderhoudsbeurt. Er valt niks te onderhouden. Fiets is nog als nieuw. Nog geen honderd kilometer op gereden. Zien dat ik die fietsenmaker aan het werk krijg. Nog even een snel regenjackje, overschoenen, nieuwe fietshelm en meer van dat spul aanschaffen. Krijg je zin van om in de regen te fietsen. Bidon vol warme chocolademelk? Nee, niet echt. Liever een biertje als ik weer thuis ben. Het smaakt gelukkig weer. Als je nierfalen hebt kan je smaakbeleving sterk veranderen. Dat is vervelend, zeker als je wel een paar kilo extra kan gebruiken. Met die kilo’s lukt het wel weer. Mede dankzij Prednison. Prednison is troep? Verjaardagpraatjes van betweters. Als je gezondheid en zelfs je leven er van afhangt weet je beter.

En nu de wei in zei ze dinsdag tijdens het telefonisch consult. Ik hoor de glimlach in haar stem. En zo voelt het ook. De wei in. Van stal na een lange winter. Als een koe die bokkensprongen maakt van uitgelatenheid. Eerst maar eens wat grazen.

 

•