Maand: januari 2020

Een nieuwe nier is niet niks. Het betekent eerst wachten of en als je geluk hebt tot je aan de beurt bent voor een transplantatie. Ik ben een geluksvogel. Hoefde maar vier maanden te wachten nadat ik bij Eurotransplant was geregistreerd als transplantabel. Voor ik op de wachtlijst kwam vroeg ik hoe groot mijn kans was. Op een ‘perfect match’. De nefroloog vergeleek die kans met de kans op het winnen van een flinke prijs in de staatsloterij.
Voor je op de wachtlijst komt wordt eerst gekeken of je geschikt bent voor een transplantatie. Fysiek en mentaal. Het is fijn als je een nieuwe nier mag krijgen, maar als je je niet weet te houden aan het juiste medicijngebruik, dan zijn alle moeite, kosten en ongemakken voor niets. Een wel geschikte ontvanger vist dan naast het net.

Je bent ziek. Niet zo’n beetje. Waar het op lijkt? Lastig uit te leggen. Het gevoel na een zware griep in het kwadraat. Bijna niks gaat meer. Niets wat je eraan kan doen. Als je een mobieltje was, dan heb je nooit meer dan 10% energie. Bijna leeg. Zo begint elke dag.
Verslagenheid, onmacht. Boosheid soms. Je fysieke ik, waar je zo vertrouwd mee was doet het niet meer. Het begon heel langzaam. Sluipend. Er ging wel twee jaar overheen. Toen ik iets in de gaten kreeg was het te laat. Nieren herstellen niet meer.

Verzet en slachtofferschap helpen je niet. Het wordt een mentaal dingetje. Leg je je erbij neer dan is het al heel wat. Of ga je een stap verder. Kiezen om ervoor te gaan. Ik wílde niet niks kunnen en moest toch m’n grenzen bewaken. Dat probeert iedereen dagelijks, jij toch ook? Nu luistert het wat preciezer. Met als resultaat dat mijn batterijtje vaak leeg was. De manier om je grenzen te leren kennen. Om frustratie op te doen. Vervolgens is het de kunst er iets van te maken.
Voeding en beweging. De juiste dingen eten. Gekookte piepers of een lekker zelfgemaakt soepje zijn niet meer zo goed voor je. Er blijft gelukkig veel goeds over. Je kan kiezen of je er mee om wilt gaan.

Heel stiekem komt er nog wat om de hoek kijken. Het dichterbij komen van het dialyseren. Moet je niet aan denken. Vier keer per week vier tot vijf uur in het ziekenhuis. Kan ook thuis. Mijn huis bleek er geschikt voor. Moet je wat verbouwen. Hebben ze een aannemer voor die weet hoe dat moet. Als het zover is regelen dat er altijd iemand bij je is als je dialyseert. Je mag niet alleen zijn. Er zijn gespecialiseerde thuiszorgmedewerkers die dat kunnen. Het kan jaren zo duren. Als je pech hebt.
Ik had geluk. Heel veel geluk. De hoofdprijs in een ‘kansspel’ dat wachtlijst heet. Dat spel kent ook verliezers. Die overlijden voordat er een nier voor ze is.

Er is één situatie waarin je een beschikbare nier áltijd krijgt. Los van je plek op de wachtlijst. Als die nier perfect bij jou past. Een ‘perfect match’. Dat geeft de grootste kans op een goed resultaat en geringere kans op afstoting van je nier. Jouw weefseleigenschappen en die van de donor hebben dan een uitzonderlijk grote overeenkomst. Dat overkwam mij.

Tweeëneenhalf tot 3 jaar wachten is gebruikelijk. Fantastisch dat die wachtlijst en de hele organisatie daaromheen bestaat. Dat jouw kans om opnieuw te kunnen leven reëel is.

Ik heb een grote houten hamer gekocht. De omheining van m’n moestuin wordt gammel. De ene na de andere paal is verrot. Ze blijven keurig hangen aan het gaas. Dat wel. Het gaas is bedoeld om de konijnen en de hazen buiten te houden. Die zijn ook gek op biologische groenten. Zo’n grote hamer heet een sleg. Je mept er de palen mee de grond in. Ik heb hem al even uitgeprobeerd. Dat kon beter en ligt niet aan de sleg. Het zijn natuurvriendelijke palen. Ze hebben voorheen al tien jaar op de hei gestaan. Dan konden er grote grazers grazen zonder de straat over te steken. Ik heb ze overgenomen. De palen.

Moet eerst wat energie sparen voordat ik de rest van de omheining doe. Ben in huis de vloer stukje bij beetje opnieuw in de olie aan het zetten. Eerst de schrale plekken bijwerken. Morgen wil ik een groter stuk doen. Waar ik eerder allebei de klussen op een dag deed moet ik het nu rustig aan doen. Dat is niet leuk. Een beetje tegen m’n natuur. De prijs van het toch doen is best hoog. Dan ben ik een paar dagen flink naar de knoppen. Herstellen duurt nog lang. Het wordt langzaam maar zeker wel beter die conditie.
Sommigen denken, hij heeft toch een nieuwe nier? Nou, dan kan ie ook weer gewoon aan de bak. In de praktijk zijn er grote verschillen of je dat kan of niet. Ik denk dat er geen pasklaar antwoord is voor het waarom. Ieder mens is anders. Het is niet meer het ellendige gevoel van een lichaam dat helemaal de draad kwijt is. Vergiftigd is. Niet meer een opstapeling van afvalstoffen in m’n bloed, van spierkrampen op de gekste momenten. Stap maar eens uit je auto om vervolgens compleet in de kramp te schieten. Ze moesten er al eens om lachen. Ik kon er ook de humor wel van inzien. Achteraf dan.

Mijn hoofd heeft nu de sleutel in handen over hoe lijf het doet. Hoofd wil graag ook dingen doen die niet zo verstandig zijn. Lekker palen de grond in slaan. En ‘s middags nog effe de vloer doen. Het regent gelukkig op m’n energiespaardag. Dat zit makkelijker binnen.

Ik heb me deze week als donor geregistreerd. Als ik het vertel in mijn omgeving blijkt dat diverse vrienden en kennissen dat allang gedaan hebben. Anderen zijn extra geïnspireerd. Waarom deed ik dat zelf dan niet veel eerder? Ik heb er vóór mijn eigen transplantatie nooit zo bij stilgestaan. Slordig, onnadenkend? Of het onderwerp stilletjes vermeden. Ik weet het niet zo goed. Ik denk dat er velen zijn zoals ik. Dit jaar móet je een keuze maken. Dat belooft nog wat moois.

Ik heb wel wat vragen aan m’n nefroloog. Zoals, hoe geschikt is mijn lichaam eigenlijk nog na alle behandelingen en door de medicijnen die ik gebruik. Ik hoop dat er nog wat goede onderdelen bij zitten.

Het blijft bijzonder dat ik weer gewoon rondspring, op mijn fiets zit en met m’n broer een biertje kan gaan drinken. Er zijn momenten geweest dat mijn naasten dachten dat het niet meer zover zou komen. Gek genoeg had ik daar toen zelf niet zo’n erg in. Als de verpleegkundige zijn of haar naam, de datum en de dag op het whiteboard schreef dan wist ik dat ook weer. Daarnaast stond een lijstje met bezoek voor die dag. Ik had nierfalen en nog wat extra dingetjes die overleven ingewikkeld maakten.

Ik ben nu wat steviger geworden door de prednison. Lig er niet wakker van. Hoef maar te denken aan toen ik kon lopen nog staan zonder vastgehouden te worden. Bij gebrek aan spierkracht. We stelden elke dag een doel om wat verder te lopen. Dat begon met het bankje aan de andere kant van de gang. Gezien in de breedte van de gang dan hè.

Eenmaal thuis en om weer fitter te worden en het dialyseren zolang mogelijk uit te stellen deed ik iets raars. In de ogen van sommigen dan. Ik haalde het maximale uit mijn voeding in overleg met de diëtiste. Dat is niet zo raar. Én ik kocht een nieuwe racefiets. Daar heb ik nog niet veel en al helemaal niet hard mee kunnen rijden. Maar wel goed voor m’n conditie. Met name mijn mentale conditie. Die fiets is het symbool voor toekomst geworden. Elke keer als ik in de schuur kom moet ik hem even aanraken. Voelen of de banden nog hard genoeg zijn. Ik durf het nog niet aan er kilometers mee te maken. Lijf zegt dat het bijna zover is. Hoofd wil nu al wel. En verder is het prutsweer natuurlijk. Hoewel dat me niet tegen gaat houden. Soms is er niets lekkerder dan tegen wind en regen in te fietsen. Moet je op de terugweg wel de wind mee hebben natuurlijk.

Er zijn ook klote dagen. Die gaan voorbij. Er zijn veel meer fijne dagen. Ik heb beloofd om te schrijven over leven met een donornier. Daar hoort ook bij dat hoofd of lijf soms geen zin heeft. Ik leer om opnieuw te vertrouwen op mijn lichaam.

Vandaag geen eekhoorntje in de boom. De mezen en de vinkjes laten het ook afweten. Ik zit bij het raam. Niet achter de geraniums. Snipverkouden te zijn. Grijs en grauw weer. Vanmiddag gaat het regenen. Zou je zo spontaan in tranen uitbarsten. Wat een narigheid. En de oliebollen waren veel te donker. Vet te heet zeker. Kunnen zo in de groene container. Ben benieuwd hoe gecomposteerde oliebollen er uit zien. Eigenlijk zit ik te genieten. Er is niks, maar dan ook helemaal niks wat moet. Ja, de vuurwerkzooi van m’n auto afwassen. Doet de regen vanmiddag wel.

Niksdoen als het nieuwe genieten. Genieten in je hoofd. Noem het maar niks. Ik heb afgelopen jaren vaak verlangd naar een moment als dit. Tijd om na te denken heb ik wel gehad. Zeeën van verplichte denktijd. Te ziek om een poot te verzetten. Nu heb ik vrije denktijd. Dat is toch even iets anders. Op zich al de moeite waard om over na te denken. Ik was goed in doordaveren. Moest altijd van alles. Van mezelf.

Kan er nu om lachen. Doet ook een beetje pijn. Hoe kon ik zo stom zijn. Als ik erover nadenk, dan snap ik het wel. Zicht krijgen op de eindigheid van m’n leven hielp flink. Om het te snappen. Als je dan je leven terugkrijgt hoeft niemand je meer iets uit te leggen. Daar raak ik niet over uitgedacht. Gewoon een nieuwe nier. Gewoon? Het raakt aan een onvermoede bron van energie. Ik noem het energie. Omdat geluk of kennis veel te pedant klinkt. Tevredenheid is misschien wel de mooiste uitdrukking ervoor. Niet het soort tevredenheid dat je behoort te hebben. Wel het soort dat vanbinnen zit. Dat van jou is. Van dat je blij wordt van een eekhoorntje dat er niet is.