Ik maakte me afgelopen dagen druk over een medicijnspiegel in m’n bloed. De dosering van een afweer onderdrukkend medicijn is onlangs verhoogd. Omdat die te laag bleek bij de laatste keer bloed prikken. Zoals elk medicijn kent ook dit bijwerkingen. Het beïnvloedt de werking van mijn donornier nadelig. Tegelijk kan ik niet zonder omdat het de afstoting ervan voorkomt.
De voor mij hinderlijkste bijwerking is dat m’n handen en armspieren ervan gaan trillen. De hogere dosering verergert dat. Word ik moe van en enigszins chagrijnig. Opnieuw prikken dus. Blijkt de spiegel precies goed volgens de daarvoor geldende marges. Kan er nu voor kiezen om vrolijk verder te trillen. Of kan het anders? Vergelijkbare medicijnen hebben we eerder al uitgeprobeerd. De bijwerkingen daarvan waren nog vervelender.
In overleg met de nefroloog doen we het volgende. Terug naar de oude dosering. Die eigenlijk te laag is. De tijden waarop ik de medicatie neem veranderen, zodat die meer gelijk over de 24 uur van de dag wordt verdeeld. Over twee weken weer prikken en zien wat het resultaat is. De speelruimte om dat te doen is er omdat ik een heel goede nier heb. Zijn er dan ook slechte? Nee, goed wil hier zeggen dat de donornier heel goed matcht met de eigenschappen van mijn lichaamsweefsel.
Dat was een paar jaar geleden de reden dat ik hem al kreeg na maar vier maanden op de wachtlijst. Dat is uitzonderlijk. Dat was mijn hoofdprijs. En ik ben daar nog altijd dankbaar voor. Hoe dat dan is, dankbaar zijn voor zo’n ‘prijs’ weet ik ook niet precies. Ik kan het niet goed uitleggen. Al helemaal niet als je weet dat er eerst iemand overleed waardoor dit mogelijk werd. De dankbaarheid zit daar ergens, het voelt heel bijzonder. Dankjewel donor.
De kans op afstoting is dus kleiner vergeleken met een gemiddelde donornier. Ik kan besluiten om structureel een lagere medicijnspiegel aan te houden. De nefroloog zou achter dat besluit kunnen staan.
Ik heb het een keer eerder moeten doen, als uiterste middel om een voor mij gevaarlijk virus de baas te worden. Dat lukte door het tijdelijk zelfs helemaal stopzetten van de afweeronderdrukking.
Nu eerst de mogelijkheden verkennen. Aanvullende medicatie kan eventueel ook nog. Met natuurlijk weer andere ongewenste bijwerkingen. In UMCUtrecht overleggen we altijd over hoe en wat. Er wordt serieus naar me geluisterd. Ik krijg antwoord op mijn vragen en we zoeken samen naar de beste manier om te leven met een donornier. Zo wil je het graag.
Vandaag nog een flink stuk tuin gespit. En de piepers aangeaard. Dat kan ik gewoon weer. In dat licht bezien is die medicijnspiegel maar een luxeprobleem.