Auteur: Dré

Opstaan om je CD om te draaien halverwege het afspelen ervan is een beetje vreemd. Je kunt zo’n ding helemaal niet omdraaien. Waarom dan de neiging om je CD om te draaien? Ik heb CD’s van sommige van mijn oude LP’s. Omdat die niet zo best meer zijn, of omdat ik zo dom was om ze te verkopen. Een plantenspeler heb ik ook nog. Op zolder ergens in een hoekje onder het stof. Gebruik hem al lang niet meer. Is nu weer helemaal hip. Bij die grijsgedraaide LP’s moet je halverwege opstaan om de plaat om te draaien. Dat zit kennelijk nog in m’n systeem. Ik weet na welk nummer het zover is. Niet als je me ernaar vraagt. Wel als ik de muziek hoor.
Nu luister ik zelden nog een CD van een oude LP. Spotify, YouTube, noem ze maar op. Daar luister ik naar m’n favoriete muziek. Des te frappanter dat ik er dan nog altijd intrap. Of zou het minder worden als ik het vaker deed? Grappig om mezelf te kunnen betrappen op een oude gewoonte. Betergezegd een trigger. Vraag ik me gelijk af hoeveel en welke triggers er nog meer zijn zonder dat ik het in de gaten heb. Moeten er een boel zijn denk ik. Sommige onschuldig, andere wat listiger. Je leert ze ook niet af omdat je de meeste niet herkent.
Zou er haast filosofisch van worden. Wat betekent dit voor je dagelijkse leven? Of voor je goede gevoel?

Ik heb het even voor je opgezocht. Anders word jij daar weer door getriggered. Een goede Nederlandse versie van het woord trigger in deze betekenis is er niet.

Ik heb nagedacht over verborgen of juist wel ontdekte triggers van mij. Kan je alleen de ontmaskerde beschrijven. Zo wist ik weinig of niets over orgaantransplantatie en -donatie. Al helemaal niet over niertransplantatie. Ik hield me er afzijdig van. De reden? Ik vond ziekenhuizen eng. Heb ze heel lang geassocieerd met de geur van ontsmettingsmiddel en pijn. Werd er angstig van. Door minder fijne ervaringen op jongere leeftijd. Ik weet nu wel beter. Helemaal na m’n niertransplantatie. Heb in twee jaar tijd vijftien weken in het ziekenhuis gelegen. De angst is eerst overgegaan in gewoonheid en later in bewondering en belangstelling. Daarom schrijf ik erover. Voor jou.

Ik zie mezelf terug als een wandelend wonder. Weet dat er gelukkig heel wat van die wonderen worden verricht. Ik ben verwonderd. Mooi hè?

Er wandelde zojuist een olifant rakelings langs de kerstboom. Die was net van mijn rug afgestapt. Ik kreeg de uitslag van een echo van mijn nier: alles ok. Pffff. Aanleiding voor de echo was een verhoogde bloedwaarde (creatinine). Gelukkig niet weer het ziekenhuis in.

Ze zijn lekker en goed voor je ogen. De grote gaan in de hutspot. Wortels. Ze kijken me aan vanaf de omslag van een zadencatalogus. Ik heb nu al zin om in maart de moestuin te gaan spitten. Dat kan je ook vóór de winter doen. Wil ik wel maar het lukt me nog niet.

Eerst over een week voor controle. Ben twee maanden niet op de poli Nefrologie geweest. ‘Nu de wei in’ zei ze de laatste keer. Toen ik nog iedere week voor controle ging was dat een geruststellende gewoonte. Ik voel nu een week van tevoren spanning. Ik vraag me af hoe dat komt. Nier doet het goed. Alles voelt goed. Dank je wel donor. Ik loop regelmatig tegen mijn grenzen aan. Zo train ik m’n conditie, het hoort erbij. Goed gevoel is geen garantie. Alleen daarom onrustig? Denk het niet. Ik ben te veel gewend geraakt aan vervelende verrassingen. Zoiets is het. Als ik nu niet durf geloven dat ik weer gezond ben, wanneer dan wel? Waar zit die rust en dat vertrouwen die ik zo graag wil uitstralen. Als je het kunt uitstralen, zit het van binnen. Ik wil morgen al wel even gaan voor controle. Heb ik het vast gehad. Is alles natuurlijk goed. Wel raar, toen het minder goed ging was ik vol vertrouwen. Nu gaat het goed en ben ik stiekem bang dat het niet zo blijkt te zijn.

Misschien beter naar mijn kleinzoon van twee luisteren. Hij zit op de grond tussen zijn speelgoedauto’s en zegt ineens: opa woont niet meer in het ziekenhuis. En schudt met zijn hoofd. Hij ziet waar ik overheen kijk. Ik moet lachen met blije tranen. Hij leeft zonder angst voor morgen.

Dat spitten van m’n tuin hoeft nog lang niet. Nog tijd genoeg. Worteltjes zaaien ga ik ook weer doen. Als het er de tijd voor is. Ik ken een klein manneke dat gek is op worteltjes. En aardbeien natuurlijk. Ik bedenk me dat ik hem voor het eerst de moestuin kan laten zien. Als hij er weer is gaan we kijken. Laarzen aan en genieten.

Over hutspot. Wat een gemak. Een zakje met wortel en ui, kant en klaar uit de supermarkt. Tip: koop verse wortelen en goede harde uien. Bedenk waarom die daar wél vers liggen. En niet gesneden in een zakje zitten. Geen zout voor meer smaak nodig. Zet je afzuigkap een standje hoger. Anders ruik je morgen nóg hutspot.

Die tranen dat is wat nieuws. Hoort bij mijn leven na de transplantatie. Blije tranen zijn het. Zelf wortels en uien snijden is misschien gewoon een smoes. Valt het niet zo op. Nu de timing nog.

Het wordt aantrekkelijk om iets te doen of te ervaren als het even niet kan. Kerst dit jaar lijkt me daarom wel wat. De vorige begon als alle andere. Kerstboom kopen. Vinden dat ze veel te duur zijn. De boom binnen zetten en zeggen dat ie lekker ruikt. Dat doet ie ook. Moet je gewoon willen. Ik pruts zoals elk jaar een snoer aan een aansluitpunt in het plafond. Kan je leuk de lichtjes aandoen met de lichtschakelaar als je binnenkomt. Kerst kon komen, wat mij betreft. Korte donkere dagen. Lichtjes lekker aan. En kerst kwam. De boom die ik dagelijks zag was niet de mijne. Die ik wel zag stond op de gang bij de balie van D2-Oost. In het UMCU. Mooi versierd. Blauwe kerstballen en veel lichtjes. Na een niertransplantatie gaan er soms dingen even minder goed.

Nu zin in kerst. Alles gaat goed. Zin in de boom. De lichtjes, de ballen. Geen blauwe. Ik kan me niet voorstellen dat ik hem na oud en nieuw weer de deur uitflikker. Met handschoenen aan tegen de hars en de droge priknaalden. Nee, ik zet hem liefdevol aan de straat. Deze keer ook blijven alle naalden er aan zitten. Geen zooi op het parket. Zin in kerst.

Als kerst nooit meer wordt zoals het was. Dan is de volgende keer minder leuk. Dat stemmetje herinnert je aan hoe fijn het samen was. De kerstboom raakt de pijn aan die van binnen zit. Dan er maar geen nemen? Kan. Wat ook kan is hem neerzetten en de lichtjes aandoen. Zoals je een kaars brandt omdat je aan iemand denkt. Omdat het een mooie gedachte of herinnering is. Een klein ritueel voor jezelf.

Een duurzame kerst. Dat moet. Bomen omhakken om ze in huis te zetten? Dat is niet groen. Je kan ze beter nog opstoken in een biomassa centrale. Zolang je zelf niet onder de rook ervan woont. Een plastic boom mag ook niet. Die komt in zee terecht. Oh dilemma. Een wallpaper van een kerstboom op je mobiel dan maar. Zit iedereen de hele tijd op z’n mobiel te staren. Geen extra inspanning voor nodig. Heb je wel een goeie smoes.

Als je de rijke ontvanger bent van een donornier ben je vatbaarder voor infecties. Door de medicijnen die je moet gebruiken. Beetje opletten dus en je levensstijl aanpassen. Zoals m’n nefroloog zegt: je moet geen smetvrees krijgen, gewoon je verstand gebruiken.
Met een kerstboom is het al niet anders. Gewoon je verstand gebruiken. Genieten van de lichtjes.

Met een flinke klap valt er iets in mijn brievenbus. De aanvechting om direct te gaan kijken is groot. Ik zit nu verlekkerd te bladeren in twee catalogi van biologische groenten- en bloemenzaden. Veel zal ik er niet van bestellen. Ik heb de voorraad van de afgelopen twee jaar nauwelijks aangeroerd. Dat ik daar komend seizoen weer raad mee weet durf ik nu wel te geloven. Ik heb serieus overwogen mijn moestuin op te doeken. Uit frustratie. Als je heel graag wil en je kan het niet. M’n nieuwe nier doet het goed. CMV virus, longontsteking en fysieke ongemakken zijn verdwenen. Ik ben weer aardig op krachten. Drie of vier keer in de week in m’n tuin. Prima training. Een uurtje of anderhalf. Resultaat, een tevreden ik. En kruiwagens vol onkruid.

Er is een overeenkomst tussen (biologische) zaden en medicijnen. Ik kies voor zaadvaste soorten. Dat wil zeggen dat de plant die uit het zaad voortkomt zichzelf kan reproduceren. Veel nieuwe soorten kunnen dat niet meer (hybride ras). Deze zaden worden door inteelt telkens opnieuw geproduceerd. Was dat maar het ergste. Gevaarlijker nog is de macht die bedrijven zich toe-eigenen door zaden en plantensoorten te patenteren. Het doel daarvan is heel veel geld verdienen. De voedselvoorziening is dan in de macht van een paar grote bedrijven. Dat is een enge gedachte. En deels al realiteit.

Met medicijnen gebeurt iets vergelijkbaars. Er zijn farmaceutische bedrijven die zich op slinkse wijze een patent toe-eigenen op een tot dan vrij te produceren medicijn. Daarna verhonderdvoudigt de prijs. Maatschappelijk onaanvaardbaar, vind ik. Ik vraag me af hoe een medewerker van zo’n bedrijf het uitlegt aan zijn of haar partner. Als hun eigen kindje doodziek is en een medicijn onbetaalbaar geworden. Je gunt het niemand.

Mijn maagbeschermer blijkt door vervuiling van de grondstoffen mogelijk kankerverwekkend te zijn. Ik werd door mijn apotheek hierover geinformeerd. Het is waarschijnlijk ontstaan door goedkoop medicijnen te produceren. Met een zo groot mogelijke winstmarge.

Ik heb al eens boze woorden gericht tot mijn apotheker (en ze zijn best aardig hoor). Het door de nefroloog voorgeschreven medicijn was ‘niet meer leverbaar’. Blijkt dat mijn zorgverzekeraar het niet wil leveren. Dan zit je in de val van de marktwerking. Het is ‘via een omweg’ alsnog geleverd. Het alternatief was om maar te leven met de ernstige bijwerkingen van wat wel geleverd mag worden.

Wie zal het een zorg zijn?

De bomen verkleuren. Herfsttinten heet dat. Die kan je ook in de verfwinkel kopen. Pardon, in de Color Store. Dan kan je het hele jaar herfstgevoel voelen. Leuk voor liefhebbers. Er zijn ook andere herfstgevoelens. Minder mooi. Ik heb het wel eens omschreven als leven in een beperkte bandbreedte. In het midden een horizontaal lijntje. Dan zit je op nul. Daarboven stijg je naar blij, blijer en blijst. Eronder zit het herfstgevoel. De weerman -vrouw op tv heeft het over lagedrukgebieden. Ze komen en ze gaan. Fijn zekerheidje dat laatste.
Als het jouw lagedrukgebied is, dan trekt ie niet met een dag of wat naar het oosten weg. Dan waait en regent het onophoudelijk in je hoofd. Als je het lijntje in het midden vergelijkt met het zeeoppervlak dan ben je een vis. Een diepzeevis. Soms zwem je wat hoger en zie je een beetje licht. De zon zien is te hoog gegrepen.

Ga iets leuks doen. Goede raad om van je herfstgevoel af te komen. Dan roep je wel tegen een vis dat hij moet veranderen in een vogel. Er bestaat geen recept om weer te kunnen vliegen. En toch kan het. Ik kan het kunstje niet verklappen. Het is er niet.
Ik ben natuurlijk geen vis. En ook geen vogel. Gewoon een mens, zoals jij. Sombere herfstgevoelens riepen de vraag op of leven nog wel zo leuk is. Daarna nog blijkt dat ik een tumor in mijn oog heb. Ik dacht: nu is het afgelopen.

Ho, wacht even! Daar ben ik niet aan toe! Wat er gebeurt raakt aan iets dieps. Overlevingsdrang. Ik heb geluk, het is nu 10 jaar later. De overlevingsdrang en de blijheid te kunnen leven laten levenslust ontwaken. De vis verandert in een vogel. Ik zie weer de zon.
En dat nierfalen, ga je dan niet opnieuw kopje onder? Ik heb niet getwijfeld dat het goed zou komen. Was wel eens moedeloos. Hoe blij ben je als midden in de nacht je mobiel gaat. En je hoort: met UMCUtrecht ik heb een nier voor u. Dat is niet te beschrijven. Niet te bevatten. Veel mooier wordt het niet.

Die herfst hè. Grauw winderig weer. Zeiknat regenen op je fiets. Dat het weer kan! Wat is dat fijn. Herfsttinten te mooi voor woorden. Daar kan geen Color Store tegenop.

Ik heb het vaak over leven. Over hoe blij en tevreden ik er mee ben sinds m’n niertransplantatie. Dan heb je het ook over laten leven, vind ik. Die is voor open doel denk je nu. Begint ie weer over je laten registreren als donor. Ik doel op wat anders. Je laten registreren als donor heb je toch al lang gedaan? In ieder geval je keuze gemaakt. En anders, lees gerust mijn blogs.

Over dat laten leven hè. Kwam ik vandaag iets tegen in mijn moestuin. Ik was onkruid aan het optrekken. Begint het onkruid ineens angstig te piepen. Heb ik een pluk onkruid inclusief een kunstig gevlochten bolletje in mijn handen. Nu wordt er in koor gepiept. Een compleet muizennestje. Muizen zijn niet helemaal je beste vriend in de moestuin. En nu. Ik ben geen agrariër die dan zijn land onder water zet om ze te verzuipen. Ik ben een bevlogen biologische tuinder. Uit op biodiversiteit. In planten en dieren. Moet oppassen dat ik nu niet mijn stokpaardje van stal haal. Ik heb de muisjes in hun nestje teruggezet tussen het onkruid. De natuur zorgt in mijn tuin wel voor de balans.

Dat laten leven is op twee manieren ook van toepassing op donorregistratie. Geef mensen zoals ik een leven terug én laat de ruimte voor hen die geen (gedwongen) keuze kunnen of willen maken. Donorregistratie is een ethische keuze. Motiveren en faciliteren om tot een keuze komen kan door er échte aandacht aan te besteden.
Maar het is toch belangrijk dat er meer potentiële donoren zich laten registreren? Ja, daarom schrijf ik erover. Het echte verhaal zie ik nauwelijks. Het is zelden uit het hart geschreven of gesproken. Het lijkt meer op reclame voor tandpasta. Je krijgt een probleem aangemeten en de oplossing aangereikt.

Bij de verplichte donorregistratie wordt een vals sentiment gebruikt. Er wordt je een gebrek aan moreel besef toegedicht. Als verhuld argument wordt gebruikt dat niemand wil bestrijden dat meer geregistreerde donoren een goede zaak is. Dat is een oneigenlijk argument om verplichting van de registratie te rechtvaardigen. Het gaat mij om de manier waarop. Leven en laten leven.

• 

Een vies drankje kan leiden tot een fantasievol idee. Hoewel, fantasie? Een subliem idee is het. Dat vieze drankje is een kaliumdrankje. Ik heb het drie dagen ingenomen. Brrr… Daarna lukte eten zelfs niet meer. Iedere arts in opleiding dient het daarom voortaan gedurende minstens drie dagen in te nemen. Drie maal daags. Leerdoel empathische ontwikkeling. Daarna krijgt geen patiënt het ooit nog voorgeschreven.

Kalium zit ook in voeding. Flink wat zelfs in bananen. Zoveel bananen kan je niet eten om het drankje te evenaren. Hoe dan wel? Dat vroegen de verpleegkundige en ik ons af. Ze was medicijnen aan het uitzetten inclusief mijn vieze drankje. Je mag dan niet onnodig met ze praten. Dat verstoort de concentratie. Anders krijg je zomaar het verkeerde vieze drankje. Hebben we het straks nog over als ik je infuus kom aansluiten, zegt ze. Dat geeft mij even tijd om er over na te denken. Het nieuwe drankje moet lekker zijn, naar banaan smaken. En bijdragen aan de goede sfeer op de afdeling als het even kan. Zoveel feest is het niet in het ziekenhuis. Dat wil niet zeggen dat er niet gelachen wordt. Verpleegkundigen hebben gevoel voor humor. Neem dat maar van mij aan.

Omringd door infuusflessen en slangetjes destilleer ik in gedachten het nieuwe medicijn. Bananenwodka! Hoe eenvoudig kunnen de dingen zijn. Het voldoet aan alle eisen. Ik schat dat je voor een borrelglaasje medicijn ongeveer een kilo bananen nodig hebt. Dan zal het met de kalium ook wel goed zitten. Biologische fairtrade bananen natuurlijk. Goed plan vind ik. Nog even afstemmen met de verpleegkundige. Het drankje lijkt haar ook erg lekker en ze is niet eens ziek. Alleen om het toe te passen op een afdeling MDL/Nefrologie is een ander verhaal bedenkt ze. Heb ik even niet aan gedacht. Wel jammer voor AIOS. Mijn probleem met het vieze drankje wordt anders opgelost. Het kan ook via infuus. Zeggen ze nu pas. Neem ik bij de lunch wel een banaan.

En personeel van D2oost, ik heb goede herinneringen aan jullie. Dank je wel.

Vanaf nu gaat mijn blog niet meer over de afgelopen periode. Wel over leven. Over toekomst. Over leven met een donornier. Over hoe bijzonder het is en hoe gewoon het soms al voelt. De grote verandering voor mij is mijn waardering voor gezond zijn. Voor leven dankzij een onbekende donor.

Het is fijn als je mijn verhaal vertelt in je eigen omgeving of op sociale media. Elke nieuwe gemotiveerde én geregistreerde donor is er een.

Bekeken worden met een meewarige blik. Beetje stiekem ook. Van dan zal die ook wel niet goed bij zijn hoofd zijn. En aankijken ho maar. Contact is niet de bedoeling. Bijna teleurstelling als ik opsta. En blijk te kunnen lopen. Die paar meter red ik wel. Van de wachtruimte naar de behandelkamer. Als ik ze aan wil kijken draaien ze weg. Nee hoor ik kijk niet willen ze zeggen.
Verbazing borrelt op in me. Waar hebben ze dit ooit geleerd? Hoe hebben ze afgeleerd om zichzelf te durven zijn? Ik voel me gekwetst. Omdat ik in een rolstoel zit. Dit is nieuw voor mij. Iedereen heeft wel een beperking. Of twee of drie. Alleen zie je het bij de meesten niet.

Meestal wordt je in je bed naar een onderzoek of behandeling gebracht. In UMC Utrecht hebben ze er een speciale dienst voor. Kilometervreters die je door de lange gangen brengen waar je moet zijn. Het is nog fijner als ze je weer mogen ophalen. Als het je wat beter gaat en lopen nog niet echt lukt, mag je in de rolstoel.

Ik zit weer op mijn bankje in de hal van het ziekenhuis. Met cappuccino en een verse gevulde koek. Mijn bankje staat tegen de muur dwars op het middenpad. Een jonge vrouw komt voorbij in een rolstoel. Ze vangt mijn blik en lacht. Daar kan geen glasvezelverbinding tegenop. Duizend woorden in een oogopslag.

Ik ben een bezienswaardigheid. Al heb ik er zelf geen erg meer in. Uit mijn hals komen twee infuusslangetjes tevoorschijn. Vanonder een grote witte pleister. Een met een witte dop de andere met een gekleurde. Bij elke beweging dansen ze blij heen en weer in de buurt van mijn rechteroor. Een meisje van een jaar of vijf loopt langs met haar moeder. Ze laat haar hand los en blijft staan. Aandachtig bestudeert ze het gewiebel bij mijn hals. Vrolijk lachend rent ze haar moeder achterna. Die lach werkt aanstekelijk. Helemaal als haar hoofd weer om het hoekje van de muur verschijnt. Met een lach van oor tot oor kijkt ze me aan. Dan is ze weer weg. De cappuccino en de gevulde koek zijn ineens nog lekkerder.