Auteur: Dré

Bekeken worden met een meewarige blik. Beetje stiekem ook. Van dan zal die ook wel niet goed bij zijn hoofd zijn. En aankijken ho maar. Contact is niet de bedoeling. Bijna teleurstelling als ik opsta. En blijk te kunnen lopen. Die paar meter red ik wel. Van de wachtruimte naar de behandelkamer. Als ik ze aan wil kijken draaien ze weg. Nee hoor ik kijk niet willen ze zeggen.
Verbazing borrelt op in me. Waar hebben ze dit ooit geleerd? Hoe hebben ze afgeleerd om zichzelf te durven zijn? Ik voel me gekwetst. Omdat ik in een rolstoel zit. Dit is nieuw voor mij. Iedereen heeft wel een beperking. Of twee of drie. Alleen zie je het bij de meesten niet.

Meestal wordt je in je bed naar een onderzoek of behandeling gebracht. In UMC Utrecht hebben ze er een speciale dienst voor. Kilometervreters die je door de lange gangen brengen waar je moet zijn. Het is nog fijner als ze je weer mogen ophalen. Als het je wat beter gaat en lopen nog niet echt lukt, mag je in de rolstoel.

Ik zit weer op mijn bankje in de hal van het ziekenhuis. Met cappuccino en een verse gevulde koek. Mijn bankje staat tegen de muur dwars op het middenpad. Een jonge vrouw komt voorbij in een rolstoel. Ze vangt mijn blik en lacht. Daar kan geen glasvezelverbinding tegenop. Duizend woorden in een oogopslag.

Ik ben een bezienswaardigheid. Al heb ik er zelf geen erg meer in. Uit mijn hals komen twee infuusslangetjes tevoorschijn. Vanonder een grote witte pleister. Een met een witte dop de andere met een gekleurde. Bij elke beweging dansen ze blij heen en weer in de buurt van mijn rechteroor. Een meisje van een jaar of vijf loopt langs met haar moeder. Ze laat haar hand los en blijft staan. Aandachtig bestudeert ze het gewiebel bij mijn hals. Vrolijk lachend rent ze haar moeder achterna. Die lach werkt aanstekelijk. Helemaal als haar hoofd weer om het hoekje van de muur verschijnt. Met een lach van oor tot oor kijkt ze me aan. Dan is ze weer weg. De cappuccino en de gevulde koek zijn ineens nog lekkerder.

Een jaar na de niertransplantatie. Ben van het virus, longontsteking en ander ongemak verlost. Heb er nooit aan getwijfeld of het zo ver zou komen. Was er wel eens zo moe van dat ik het niet meer wist. Dan kroop ik weg. Even niks meer. M’n kop onder het dekbed.  Morgen weer een dag. Al denk ik daar op zo’n moment wel anders over.

Nu gaat het goed. Pas over twee maanden weer voor controle naar umcutrecht. Dat geeft ruimte. Heb er nog geen invulling voor. Leegte in mijn agenda. Een echo van geen afspraken. Mijn nier doet het prima. Voor de kenners: creatinine is 103. Een gezond mens zit tussen de 60 en 120. Hoe lager hoe beter. Ik ga je vertellen hoe ik de ruimte denk in te invullen. Ben ook benieuwd. Maak ik een leuk plan, gaat alles weer anders. Dat is de charme van de dingen laten gebeuren.
Ben aan het kijken naar een fietstrainer. Zo’n ding waar je een racefiets op kan zetten en binnen kunt trainen. Ik ga liever naar buiten hoor. Met de herfst en daarna de winter voor de deur toch wel handig, zo’n binnending. De regen klettert op het dak als ik dit schrijf.

Kocht de fiets anderhalf jaar geleden. Ik zwem graag tegen de stroom in. Ook op de fiets. Ik krijg regelmatig een mailtje van de fietsenmaker. Voor alweer een onderhoudsbeurt. Er valt niks te onderhouden. Fiets is nog als nieuw. Nog geen honderd kilometer op gereden. Zien dat ik die fietsenmaker aan het werk krijg. Nog even een snel regenjackje, overschoenen, nieuwe fietshelm en meer van dat spul aanschaffen. Krijg je zin van om in de regen te fietsen. Bidon vol warme chocolademelk? Nee, niet echt. Liever een biertje als ik weer thuis ben. Het smaakt gelukkig weer. Als je nierfalen hebt kan je smaakbeleving sterk veranderen. Dat is vervelend, zeker als je wel een paar kilo extra kan gebruiken. Met die kilo’s lukt het wel weer. Mede dankzij Prednison. Prednison is troep? Verjaardagpraatjes van betweters. Als je gezondheid en zelfs je leven er van afhangt weet je beter.

En nu de wei in zei ze dinsdag tijdens het telefonisch consult. Ik hoor de glimlach in haar stem. En zo voelt het ook. De wei in. Van stal na een lange winter. Als een koe die bokkensprongen maakt van uitgelatenheid. Eerst maar eens wat grazen.

 

• 

Ik noem het m’n nieuwe verjaardag. De dag dat ik een jaar geleden een nieuwe nier kreeg. Hoop er nog vele te vieren. Daar is tijd voor. Ik ben meer van het vieren dan ik wel eens was. Als ik nu nog niks vier, wanneer dan?  Tijd is onzichtbaar. Zit in je hoofd. De kunst is om het te gebruiken. Je hoofd en de tijd. Er is tijd voor alle dingen. Als je zegt dat je geen tijd hebt, vergeet je dat. Tijd is nu.

Ik heb altijd een plan voor wat ik ga doen in mijn moestuin. Als ik er kom vertelt de tuin me wat er moet gebeuren. Dat is wat ik dan doe. Of ik maak een praatje met een tuinbuurvrouw. Maak foto’s van pompoenen. Pompoenen groeien in het nu. Die hoef je niks te leren.

Foto’s hebben ook iets met tijd. Momentopnamen. Kan je later zien hoe mooi het was. Kijk naar een uitzending van de Tour de France. De helft van het publiek ziet later wat ze ter plekke niet zagen. Op hun smartphone.

Die nieuwe verjaardag hè. Die vier ik elke dag. Daar is tijd voor. Vind ik prettiger dan foto’s maken van m’n verjaardag en die een beetje posten op sociale media. Duurt het weer een jaar voordat ik mijn volgende verjaardag kan vieren. Bevalt me goed. Elke dag jarig.
De dag dat ik een jaar geleden een nieuwe nier kreeg is vandaag. De foto van de pompoenen heb ik al eerder gemaakt.

Chocola, koffie, bananen en tomaten. Ze hebben iets gemeen. Lekker! Kalium is een andere overeenkomstigheid van dit kwartet. Ik heb er een tekort aan. Door medicijngebruik. Had ik al geen schuldgevoel bij het nuttigen van iets lekkers, dan nu helemaal niet. Ongebreideld aan de chocola. Elke dag een tros bananen. Nou nee. Je wordt er normaal al niet magerder van. Ik gebruik nog andere medicijnen. Krijg daar een voller gezicht en een minder slank middel van. Ik hoor regelmatig dat ik er gezond uit zie. Lief bedoeld.

Ik weet in welke voeding veel kalium zit. Heb het me eigen gemaakt in de periode voor de niertransplantatie. Dan is kalium een potentiele boosdoener. Je nieren filteren het onvoldoende uit je bloed. Een te veel kan leiden tot hartritmestoornissen en zelfs tot een hartstilstand. Reden genoeg om me om juiste voeding te bekommeren. Lastig dus, al die medicijnen. Valt wel mee. Meten is weten. Daarom regelmatig bloedprikken. Ik lees de bloeduitslagen in m’n medisch dossier. Wil alles weten. Vraag erover en bespreek het met de nefroloog. Het maakt dat mijn hoofd ermee om kan gaan. Dat ik mijn lichaam beter begrijp.

Ik heb een kalium te kort door medicatie voor het remmen van het cmv. Het virus dat ik nog altijd niet de baas ben. Het gaat wel de goede kant op. Ik ben gestopt met de medicijnen die mijn afweersysteem onderdrukken. Dat geeft ruimte aan m’n immuunsysteem. Het risico op afstoting van de nier neemt hierdoor wel toe. Ik heb nu antistoffen tegen het virus aangemaakt. Dat is een mooi resultaat. Lijf doet het nog! Ook de virusremmer is gestopt. We houden nauwkeurig in de gaten of het virus niet ‘ontploft’. Het gaat tot nu toe goed. Iedere maandag even naar umcUtrecht, bloedprikken. Op dinsdag al veel te vroeg de uitslagen checken in mijn online dossier. In de loop van middag zijn die er. Eind van de middag belt de nefroloog. We bespreken het resultaat en ze bedenkt de volgende stap. Het ritueel geeft me vertrouwen. Het gevoel dat ik ook de regie heb.

Afgelopen maandag even met een cappuccino op een bankje in de hal van het ziekenhuis gezeten. Mensen kijken. Genieten. Deed ik ook de weken dat ik er was opgenomen, als ik er toe in staat was. Op de terugweg naar de afdeling en m’n bedje weet ik de bankjes te staan om onderweg even uit te rusten. Nu wel lekker naar huis.

Het is bijna een jaar geleden dat ik een nieuwe nier kreeg. Nog steeds blij. Ik kom er wel.

Je hebt er die alleen maar praten en niets zeggen. De verbale versie van kijken, kijken, niet kopen. Je hebt ook de complete zwijgers. Ik behoor meer tot een derde categorie. Die zijn als een stuwmeer. Tot je de spuigaten openzet. Als ik me er goed bij voel, kom ik dichterbij. Dan praat ik met je. Dat lijkt op een ingebouwde beveiliging. Is het ook. Ergens in de tijd heb ik dat aangeleerd. Uit angst geboren denk ik. In dierenland noem je het dressuur. Een circus voor dieren is niet meer van deze tijd. Zielig en onnatuurlijk voor de olifanten en de tijgers. Voor mensen is het heel gewoon. We doen veel verplichte kunstjes. We noemen het anders. Cultuur, wetgeving of normen en waarden. Dat is wat vriendelijk uitgedrukt. Voor het aan een ander opleggen van macht, ideologie of overtuiging. Oorlogen worden er om gevoerd. Je wordt verplicht om je aan te passen. Op straffe van maatregelen.

Donorregistratie wordt verplicht. Daar ben ik een groot voorstander van. Denk jij misschien. Toch ben ik dat niet. Het maakt je automatisch donor als je niet expliciet reageert. Die sanctie wordt in de overheidscampagne nauwelijks belicht. Alleen de wet wordt uitgelegd. De procedure. Een politiek circus. De overheid als dompteur.

Je kan donorregistratie effectief maken. Zonder je doelgroep kopschuw te maken. Zonder verplichting. Zonder dwang. Vertel het waarom. Waarom jij het misschien zélf wel wil. Je als donor laten registreren. Dat kan door het echte verhaal te vertellen. Waarbij je de vrije keuze laat aan de potentiele donor. Daarom schrijf ik dit blog. Om je mijn verhaal te vertellen. Ik wil je erover laten nadenken. Als ik mijn hart laat spreken, wil jij dat misschien ook. Meer donoren zonder circus.

Makkelijk gezegd allemaal. Als je zelf net een nieuwe nier hebt gekregen. Een donornier gaat gemiddeld 10 jaar mee. Dan sta ik straks ook weer op de wachtlijst. Een kortere wachtlijst is fijn.
Wil je me helpen?
Deel de link van de website http://biodre.nl.

Als je een half leven achter grote dingen hebt aangedraafd, denk je dat het zo hoort. Geluk zoeken in de verte. Terwijl het voor je voeten ligt. Ik weet wat helpt om kleine dingen te kunnen waarderen. Hard op je bek vallen. Dat is een van de grote dingen die ik niet heb nagestreefd. En toch gelukt. Je kunt het ook zonder. Als je liever op je bek valt, ook goed. Dan lijk je op mij. Dat schept een band. Nu ik toch je aandacht heb, lees maar even verder. Het gaat over appelboompjes, appeltaart en koffie drinken. Volstrekte onbenulligheden. Over de smaak van appeltaart. Van zelfgeplukte appels. Geplukt van je eigen appelboompje. Zelfgemaakt van appels met een plekje. De wespen weten precies wanneer jouw appels rijp zijn.

Koffie drink je wel? Uit de automaat. Ongeduldig wachtend tot die treuzelaarster voor je eindelijk kiest voor een cappuccino. Ze drinkt nooit anders.

Ik bedoel, koffie die je op je gemak zet. Een klein ritueel. Daarom al lekker. Dat wordt alleen maar beter, als er iemand komt. Om met jou appeltaart te eten. Samen praten. Over appels. Over blij zijn of verdrietig. Over kleine dingen. Over grootse dingen. Over echte dingen. Die je overkomen. Over midden in de nacht gebeld worden. Omdat ze een nier voor je hebben. Niet weten wat je overkomt. Over een appje krijgen. Aan het ontbijt in je Italiaanse vakantiehuisje. Dat er iemand is overleden. Dan is het Comomeer meteen minder mooi. Daarover praat je bij luisterkoffie en appeltaart.

De appeltaart uit de Bonus van AH doet het ook hoor. De koffie mag uit de Senseo. Of uit de automaat. Het is niet de barista in jou die het hem doet. Grootse kleine dingen liggen voor je voeten. Nu al. Ben je al aan het verzinnen waarom het jou niet lukt. En al helemaal niet vandaag. Je kent het alternatief. Gebeurt jou niet? Dacht ik ook. Je lijkt echt op mij.

Als het dan toch gebeurt kan je twee kanten op. Cynisch worden. Verongelijkt. Dat het jou moet overkomen. Of er mee leven. Tevreden zijn en blij zijn met kleine dingen. Met mensen die met jou appeltaart komen eten. Die luisterkoffie lusten.

Naar de sportschool of hardlopen is goed voor je conditie. Niet onbelangrijk. Goede conditie in je hoofd is minstens zo belangrijk. Een goed geladen batterijtje houdt het mechaniek aan de gang. Zonder energie in je hoofd helpt een fysieke conditie je niet zo veel.

Mensen geven je energie. Sommigen dan. Anderen vreten je energie. Je kent ze wel. De types waar je al moe van wordt als je ze ziet. Je hebt er een antenne voor. Die antenne werkt goed. Moet je hem wel gebruiken.

Je (buur)kat weet het feilloos. Hoe dat werkt. Hij weet wat je van plan bent. Wat je bedoeling is. Wat je intentie is. Tussen die twee zit een wereld van verschil. Tussen bedoeling en intentie. Is het je bedoeling om de kat even op te tillen omdat jij dat leuk vindt? Of voel je dat ie het fijn vindt als je hem even over z’n kop streelt. In het eerste geval loopt hij weg. Lekker geaaid worden is wél fijn.

Intentie is wat je hart je ingeeft om het goede te doen. Uitgaande van de ander. Een goede bedoeling is wat jij meent dat goed is voor een ander. Of voor je kat. Bij jouw goede bedoeling is het maar de vraag of het onderwerp van je bedoeling er prijs op stelt.
Ik krijg wel eens de vraag of ik weer beter ben. Beter is dan meestal het equivalent voor dezelfde zijn die ik voorheen was. De vraag is goed bedoeld. Ik ben er niet blij mee. Ik word niet meer dezelfde. Dat hoeft ook niet. Ik word wel weer gezond, hoop ik. De vrager vindt het prettig als ik weer beter ben. Dat stelt hem of haar tevreden.  Daarmee omgaan kost me meer energie dan ik wil. Mijn primaire reactie is deze mensen te mijden.
Dus altijd de goedbedoelers mijden? Wel als m’n batterijtje bijna leeg is. Niet altijd als ik er voldoende fut voor heb. Dan kan ik op zoek naar waar het en voor de ander en voor mij iets oplevert.

Nieuwe energie ligt voor het oprapen. Na vier weken ziekenhuis is mijn batterijtje leeg. Hoofd wil niet meer. Omdat lijf niet meer kan. Ik stel de zaalarts voor om me maar gewoon in een container te kieperen. Er staan genoeg van die grote gele containers in de keldergangen. Ziekenhuisafval staat er op. Mijn voorstel wordt afgewezen. Wat zou de kat nu doen? Natuurlijk maakt hij zelf wel uit door wie hij zich laat aaien. Soms laat ie zich zelfs optillen. Ik besluit een wijze kat te zijn. En dan gebeurt het. Er werken allemaal opladers in het UMC Utrecht. Prachtige, lieve mensen.  Ik krijg zeeën van energie van ze. Zo’n antenne hè, die heb je. Moet je hem wel gebruiken.

Je leert het van jongs af aan. Een koekje van je moeder, een plakje worst bij de slager of een cadeautje voor je verjaardag. Dank je wel is wat je dan zegt. Maar wat zeg je als je van een postmortale donor een nier krijgt? De gever/geefster bedanken kan ik niet.

Ik heb een nieuwe nier gekregen. Een nieuw leven. Reden genoeg om dank je wel te zeggen. Ik heb de ‘bedankbrief’ al maanden geleden geschreven. Aan de nabestaanden. Verstuurd heb ik hem nog niet. Zover ben ik nog niet. Misschien helpt het als ik het aan je vertel.

Als ik de slager bedank voor het plakje worst ziet hij de glimlach op mijn gezicht. De gever van een cadeautje ‘weet’ dat ik het waardeer. Zeggen tegen nabestaanden die een geliefde verloren, wat een nieuwe nier voor me betekent voelt ‘vreemd’. Hun verdriet en mijn blijdschap en dankjewel lijken onverenigbaar.
Het linkje van dit blog meesturen in de brief kan niet. Het moet anoniem zijn. Ik begrijp wel waarom. Maar toch.

Er is nog iets waarover ik lang moet nadenken om het in woorden te kunnen vatten. Ik voel het wel. Het zit onder het oppervlak. Het kost tijd. Tijd om te weten wat het met me doet, een nieuw leven. Om de onrust kwijt te raken. Weer te vertrouwen op mijn eigen lichaam. Om mijn nieuwe leven aan te vangen. Terwijl ik het zo graag wil. Geen patiënt meer zijn. Zover ben ik nog niet. Dat is óók waarom de brief blijft liggen. Het is tegelijk een voorbeeld. Van niet meer mezelf een doel opleggen dat gehaald moet worden. Ik weet dat het moment komt. Stel me er voor open en laat de tijd zijn werk doen. Tot het voorbij komt.

Ik heb net de brief nog eens doorgelezen. Het voelt alsof ik de bakker wil bedanken voor het koekje dat ik van m’n moeder kreeg. Alsof ik bij de verkeerde deur heb aangebeld.

Het gaat goed met me. Ik erger me aan kleine dingen. Dat is het bewijs. Als ik ziek ben dan zie ik louter het goede in alles en iedereen. Bijna dan. Je moet je best doen om me dan te ergeren. Als het goed gaat met me lukt die ergernis moeiteloos. Vervelende kleine dingen kruipen als vanzelf omhoog in mijn prioriteitenlijstje. Niet dat ik zo’n lijstje bijhoud. Het is er gewoon.

Je wordt dus gehackt door ergernissen. Had dertig jaar geleden niemand last van. Hoe dat werkt? Je doet het zelf. Check het nieuws op je mobiel en daar ga je al. Nieuws is namelijk niets anders dan een verzameling ergernissen. Af en toe iets leuks er tussen. Om het verteerbaar te houden. Dertig jaar geleden las je de krant. We waren nog in een opbouwende fase. Alleen maar opbeurende dingen kon je lezen.

Ik lees nog steeds de krant. En erger me kapot. Staat er zelfs reclame in voor abonnees. Of je zo dom bent dat je de digitale krant nog niet leest. Zitten er tegenwoordig alleen maar van die jonge gastjes op de redactie. Hebben ze marketing gestudeerd en gaan ze bij de krant.
Ik erger me veel liever aan het geknetter van de brommer van de krantenbezorger om half zeven ’s morgens. Ben ik tenminste op tijd wakker om mijn medicijnen in te nemen. Hebben die jongens en meisjes op de redactie natuurlijk niet aan gedacht.

Vind je het wat? Iemand met een donornier die weer zo fit is dat hij zich met plezier kan ergeren? Registreer je dan als donor.  Misschien help je zo iemand aan een hoop blije ergernis. Dat doe je niet omdat het moet. Dat doe je omdat  je het zelf wilt.
Hoe dan? Kijk op onderstaande linkjes:

https://www.transplantatiestichting.nl/

http://donorregister.nl

Als het weer beter met je gaat, dan ben je blij. Toch is het niet zo. Ik bedenk wat er de afgelopen twee jaar is gebeurd. Het kost me moeite om het op een rijtje te krijgen. Ik zit hier behoorlijk beter te zijn met goede vooruitzichten. Ik stond in de overlevingsstand. Dat is nu de belevingsstand. Ik realiseer me wat me overkomt. Het roept emoties op.
Ik loop tegen mijn fysieke grenzen aan. Dat frustreert me. Zover laat ik het liever niet komen. Die fysieke grenzen kom ik tegen omdat ik ze zelf opzoek…

Het antwoord heet balans. Leven als een koorddanser. Overeind blijven en daarvan genieten. Het is een kwestie van oefenen en geduld. Als je weer eens van je koordje dondert er om kunnen lachen.

Twee maanden later:
De koorddanser is hard van zijn koordje gedonderd. Een ernstige longinfectie brengt me tweede pinksterdag weer op de Spoedeisende Hulp. De aandoening heet PJP en is reden voor directe opname. PJP is een risico voor mensen met een verzwakt immuunsysteem. Onbehandeld zou je er aan overlijden. De behandeling slaat aan en ik krijg weer lucht.

We willen nu ook het nog steeds niet bedwongen cmv virus aanpakken. Drie keer per dag twee uur aan het infuus. Het middel is maar net minder erg dan de kwaal. Dagelijks bloed prikken om de elektrolyten in mijn bloed in de gaten te houden en bij te stellen. Mijn bloedwaarden schieten alle kanten op. Mijn HB daalt richting de grens waar een bloedtransfusie noodzakelijk wordt. Ik wil geen bloedtransfusie. Ik loop anders de kans dat er afweerstoffen in mijn lichaam komen die levenslang nadelig zijn voor mijn nier.

Het medicijn tegen het virus is behalve medicijn schadelijk voor mijn lever, mijn nier, mijn beenmerg en weet ik wat nog meer. Het blijkt niet te werken. Meer mogelijkheden zijn er niet. Ik zit flink kapot. Ik weet het even niet meer. Ik ben boos, verdrietig en moedeloos tegelijk. Ben intussen al vier weken in het ziekenhuis.

We zien toch nog een mogelijkheid. Met een beetje geluk kan ik eindelijk de tijd krijgen om goed te herstellen. Fysiek weer op de been komen en rust. Rust in mijn hoofd en aan en in m’n lijf. Het immuunsysteem de kans geven het werk te doen. Om die reden is een belangrijk deel van de immuno suppressiva gestopt. Ik wil ook stoppen met het medicijn via het infuus. Ik besluit in overleg het nog een week vol te houden en daarna terug te gaan naar mijn ‘oude’ medicijn tegen het virus. Die week is nodig om te checken of het oude medicijn nog werkt. Ook benutten we de kleine kans dat het infuus toch nog vruchten zal afwerpen. Nieuw zicht op de toekomst geeft me weer kracht.

Na vijf weken kan ik naar huis. Het virus is niet resistent tegen het oude medicijn. Bij controle de week erop is het al beduidend afgenomen. Een week later is het weer iets minder aanwezig in mijn bloed. Dat is hoopgevend. Er is géén garantie dat het zal verdwijnen. Mijn nier is het gedoe al wel te boven en doet het goed! Over een maand terug voor de volgende controle. Daar spreekt vertrouwen uit.

Intussen is het drie weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis. Vandaag voor het eerst weer auto gereden én een wandelingetje gemaakt. Die wandelingetjes doe ik al twee weken. Telkens een stukje verder. Deze koorddanser balanceert op zijn koordje en kan weer lachen.