Als het weer beter met je gaat, dan ben je blij. Toch is het niet zo. Ik bedenk wat er de afgelopen twee jaar is gebeurd. Het kost me moeite om het op een rijtje te krijgen. Ik zit hier behoorlijk beter te zijn met goede vooruitzichten. Ik stond in de overlevingsstand. Dat is nu de belevingsstand. Ik realiseer me wat me overkomt. Het roept emoties op.
Ik loop tegen mijn fysieke grenzen aan. Dat frustreert me. Zover laat ik het liever niet komen. Die fysieke grenzen kom ik tegen omdat ik ze zelf opzoek…
Het antwoord heet balans. Leven als een koorddanser. Overeind blijven en daarvan genieten. Het is een kwestie van oefenen en geduld. Als je weer eens van je koordje dondert er om kunnen lachen.
Twee maanden later:
De koorddanser is hard van zijn koordje gedonderd. Een ernstige longinfectie brengt me tweede pinksterdag weer op de Spoedeisende Hulp. De aandoening heet PJP en is reden voor directe opname. PJP is een risico voor mensen met een verzwakt immuunsysteem. Onbehandeld zou je er aan overlijden. De behandeling slaat aan en ik krijg weer lucht.
We willen nu ook het nog steeds niet bedwongen cmv virus aanpakken. Drie keer per dag twee uur aan het infuus. Het middel is maar net minder erg dan de kwaal. Dagelijks bloed prikken om de elektrolyten in mijn bloed in de gaten te houden en bij te stellen. Mijn bloedwaarden schieten alle kanten op. Mijn HB daalt richting de grens waar een bloedtransfusie noodzakelijk wordt. Ik wil geen bloedtransfusie. Ik loop anders de kans dat er afweerstoffen in mijn lichaam komen die levenslang nadelig zijn voor mijn nier.
Het medicijn tegen het virus is behalve medicijn schadelijk voor mijn lever, mijn nier, mijn beenmerg en weet ik wat nog meer. Het blijkt niet te werken. Meer mogelijkheden zijn er niet. Ik zit flink kapot. Ik weet het even niet meer. Ik ben boos, verdrietig en moedeloos tegelijk. Ben intussen al vier weken in het ziekenhuis.
We zien toch nog een mogelijkheid. Met een beetje geluk kan ik eindelijk de tijd krijgen om goed te herstellen. Fysiek weer op de been komen en rust. Rust in mijn hoofd en aan en in m’n lijf. Het immuunsysteem de kans geven het werk te doen. Om die reden is een belangrijk deel van de immuno suppressiva gestopt. Ik wil ook stoppen met het medicijn via het infuus. Ik besluit in overleg het nog een week vol te houden en daarna terug te gaan naar mijn ‘oude’ medicijn tegen het virus. Die week is nodig om te checken of het oude medicijn nog werkt. Ook benutten we de kleine kans dat het infuus toch nog vruchten zal afwerpen. Nieuw zicht op de toekomst geeft me weer kracht.
Na vijf weken kan ik naar huis. Het virus is niet resistent tegen het oude medicijn. Bij controle de week erop is het al beduidend afgenomen. Een week later is het weer iets minder aanwezig in mijn bloed. Dat is hoopgevend. Er is géén garantie dat het zal verdwijnen. Mijn nier is het gedoe al wel te boven en doet het goed! Over een maand terug voor de volgende controle. Daar spreekt vertrouwen uit.
Intussen is het drie weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis. Vandaag voor het eerst weer auto gereden én een wandelingetje gemaakt. Die wandelingetjes doe ik al twee weken. Telkens een stukje verder. Deze koorddanser balanceert op zijn koordje en kan weer lachen.