Een nieuwe nier is niet niks. Het betekent eerst wachten of en als je geluk hebt tot je aan de beurt bent voor een transplantatie. Ik ben een geluksvogel. Hoefde maar vier maanden te wachten nadat ik bij Eurotransplant was geregistreerd als transplantabel. Voor ik op de wachtlijst kwam vroeg ik hoe groot mijn kans was. Op een ‘perfect match’. De nefroloog vergeleek die kans met de kans op het winnen van een flinke prijs in de staatsloterij.
Voor je op de wachtlijst komt wordt eerst gekeken of je geschikt bent voor een transplantatie. Fysiek en mentaal. Het is fijn als je een nieuwe nier mag krijgen, maar als je je niet weet te houden aan het juiste medicijngebruik, dan zijn alle moeite, kosten en ongemakken voor niets. Een wel geschikte ontvanger vist dan naast het net.
Je bent ziek. Niet zo’n beetje. Waar het op lijkt? Lastig uit te leggen. Het gevoel na een zware griep in het kwadraat. Bijna niks gaat meer. Niets wat je eraan kan doen. Als je een mobieltje was, dan heb je nooit meer dan 10% energie. Bijna leeg. Zo begint elke dag.
Verslagenheid, onmacht. Boosheid soms. Je fysieke ik, waar je zo vertrouwd mee was doet het niet meer. Het begon heel langzaam. Sluipend. Er ging wel twee jaar overheen. Toen ik iets in de gaten kreeg was het te laat. Nieren herstellen niet meer.
Verzet en slachtofferschap helpen je niet. Het wordt een mentaal dingetje. Leg je je erbij neer dan is het al heel wat. Of ga je een stap verder. Kiezen om ervoor te gaan. Ik wílde niet niks kunnen en moest toch m’n grenzen bewaken. Dat probeert iedereen dagelijks, jij toch ook? Nu luistert het wat preciezer. Met als resultaat dat mijn batterijtje vaak leeg was. De manier om je grenzen te leren kennen. Om frustratie op te doen. Vervolgens is het de kunst er iets van te maken.
Voeding en beweging. De juiste dingen eten. Gekookte piepers of een lekker zelfgemaakt soepje zijn niet meer zo goed voor je. Er blijft gelukkig veel goeds over. Je kan kiezen of je er mee om wilt gaan.
Heel stiekem komt er nog wat om de hoek kijken. Het dichterbij komen van het dialyseren. Moet je niet aan denken. Vier keer per week vier tot vijf uur in het ziekenhuis. Kan ook thuis. Mijn huis bleek er geschikt voor. Moet je wat verbouwen. Hebben ze een aannemer voor die weet hoe dat moet. Als het zover is regelen dat er altijd iemand bij je is als je dialyseert. Je mag niet alleen zijn. Er zijn gespecialiseerde thuiszorgmedewerkers die dat kunnen. Het kan jaren zo duren. Als je pech hebt.
Ik had geluk. Heel veel geluk. De hoofdprijs in een ‘kansspel’ dat wachtlijst heet. Dat spel kent ook verliezers. Die overlijden voordat er een nier voor ze is.
Er is één situatie waarin je een beschikbare nier áltijd krijgt. Los van je plek op de wachtlijst. Als die nier perfect bij jou past. Een ‘perfect match’. Dat geeft de grootste kans op een goed resultaat en geringere kans op afstoting van je nier. Jouw weefseleigenschappen en die van de donor hebben dan een uitzonderlijk grote overeenkomst. Dat overkwam mij.
Tweeëneenhalf tot 3 jaar wachten is gebruikelijk. Fantastisch dat die wachtlijst en de hele organisatie daaromheen bestaat. Dat jouw kans om opnieuw te kunnen leven reëel is.