Maand: september 2019

Ik noem het m’n nieuwe verjaardag. De dag dat ik een jaar geleden een nieuwe nier kreeg. Hoop er nog vele te vieren. Daar is tijd voor. Ik ben meer van het vieren dan ik wel eens was. Als ik nu nog niks vier, wanneer dan?  Tijd is onzichtbaar. Zit in je hoofd. De kunst is om het te gebruiken. Je hoofd en de tijd. Er is tijd voor alle dingen. Als je zegt dat je geen tijd hebt, vergeet je dat. Tijd is nu.

Ik heb altijd een plan voor wat ik ga doen in mijn moestuin. Als ik er kom vertelt de tuin me wat er moet gebeuren. Dat is wat ik dan doe. Of ik maak een praatje met een tuinbuurvrouw. Maak foto’s van pompoenen. Pompoenen groeien in het nu. Die hoef je niks te leren.

Foto’s hebben ook iets met tijd. Momentopnamen. Kan je later zien hoe mooi het was. Kijk naar een uitzending van de Tour de France. De helft van het publiek ziet later wat ze ter plekke niet zagen. Op hun smartphone.

Die nieuwe verjaardag hè. Die vier ik elke dag. Daar is tijd voor. Vind ik prettiger dan foto’s maken van m’n verjaardag en die een beetje posten op sociale media. Duurt het weer een jaar voordat ik mijn volgende verjaardag kan vieren. Bevalt me goed. Elke dag jarig.
De dag dat ik een jaar geleden een nieuwe nier kreeg is vandaag. De foto van de pompoenen heb ik al eerder gemaakt.

Chocola, koffie, bananen en tomaten. Ze hebben iets gemeen. Lekker! Kalium is een andere overeenkomstigheid van dit kwartet. Ik heb er een tekort aan. Door medicijngebruik. Had ik al geen schuldgevoel bij het nuttigen van iets lekkers, dan nu helemaal niet. Ongebreideld aan de chocola. Elke dag een tros bananen. Nou nee. Je wordt er normaal al niet magerder van. Ik gebruik nog andere medicijnen. Krijg daar een voller gezicht en een minder slank middel van. Ik hoor regelmatig dat ik er gezond uit zie. Lief bedoeld.

Ik weet in welke voeding veel kalium zit. Heb het me eigen gemaakt in de periode voor de niertransplantatie. Dan is kalium een potentiele boosdoener. Je nieren filteren het onvoldoende uit je bloed. Een te veel kan leiden tot hartritmestoornissen en zelfs tot een hartstilstand. Reden genoeg om me om juiste voeding te bekommeren. Lastig dus, al die medicijnen. Valt wel mee. Meten is weten. Daarom regelmatig bloedprikken. Ik lees de bloeduitslagen in m’n medisch dossier. Wil alles weten. Vraag erover en bespreek het met de nefroloog. Het maakt dat mijn hoofd ermee om kan gaan. Dat ik mijn lichaam beter begrijp.

Ik heb een kalium te kort door medicatie voor het remmen van het cmv. Het virus dat ik nog altijd niet de baas ben. Het gaat wel de goede kant op. Ik ben gestopt met de medicijnen die mijn afweersysteem onderdrukken. Dat geeft ruimte aan m’n immuunsysteem. Het risico op afstoting van de nier neemt hierdoor wel toe. Ik heb nu antistoffen tegen het virus aangemaakt. Dat is een mooi resultaat. Lijf doet het nog! Ook de virusremmer is gestopt. We houden nauwkeurig in de gaten of het virus niet ‘ontploft’. Het gaat tot nu toe goed. Iedere maandag even naar umcUtrecht, bloedprikken. Op dinsdag al veel te vroeg de uitslagen checken in mijn online dossier. In de loop van middag zijn die er. Eind van de middag belt de nefroloog. We bespreken het resultaat en ze bedenkt de volgende stap. Het ritueel geeft me vertrouwen. Het gevoel dat ik ook de regie heb.

Afgelopen maandag even met een cappuccino op een bankje in de hal van het ziekenhuis gezeten. Mensen kijken. Genieten. Deed ik ook de weken dat ik er was opgenomen, als ik er toe in staat was. Op de terugweg naar de afdeling en m’n bedje weet ik de bankjes te staan om onderweg even uit te rusten. Nu wel lekker naar huis.

Het is bijna een jaar geleden dat ik een nieuwe nier kreeg. Nog steeds blij. Ik kom er wel.

Je hebt er die alleen maar praten en niets zeggen. De verbale versie van kijken, kijken, niet kopen. Je hebt ook de complete zwijgers. Ik behoor meer tot een derde categorie. Die zijn als een stuwmeer. Tot je de spuigaten openzet. Als ik me er goed bij voel, kom ik dichterbij. Dan praat ik met je. Dat lijkt op een ingebouwde beveiliging. Is het ook. Ergens in de tijd heb ik dat aangeleerd. Uit angst geboren denk ik. In dierenland noem je het dressuur. Een circus voor dieren is niet meer van deze tijd. Zielig en onnatuurlijk voor de olifanten en de tijgers. Voor mensen is het heel gewoon. We doen veel verplichte kunstjes. We noemen het anders. Cultuur, wetgeving of normen en waarden. Dat is wat vriendelijk uitgedrukt. Voor het aan een ander opleggen van macht, ideologie of overtuiging. Oorlogen worden er om gevoerd. Je wordt verplicht om je aan te passen. Op straffe van maatregelen.

Donorregistratie wordt verplicht. Daar ben ik een groot voorstander van. Denk jij misschien. Toch ben ik dat niet. Het maakt je automatisch donor als je niet expliciet reageert. Die sanctie wordt in de overheidscampagne nauwelijks belicht. Alleen de wet wordt uitgelegd. De procedure. Een politiek circus. De overheid als dompteur.

Je kan donorregistratie effectief maken. Zonder je doelgroep kopschuw te maken. Zonder verplichting. Zonder dwang. Vertel het waarom. Waarom jij het misschien zélf wel wil. Je als donor laten registreren. Dat kan door het echte verhaal te vertellen. Waarbij je de vrije keuze laat aan de potentiele donor. Daarom schrijf ik dit blog. Om je mijn verhaal te vertellen. Ik wil je erover laten nadenken. Als ik mijn hart laat spreken, wil jij dat misschien ook. Meer donoren zonder circus.

Makkelijk gezegd allemaal. Als je zelf net een nieuwe nier hebt gekregen. Een donornier gaat gemiddeld 10 jaar mee. Dan sta ik straks ook weer op de wachtlijst. Een kortere wachtlijst is fijn.
Wil je me helpen?
Deel de link van de website http://biodre.nl.

Als je een half leven achter grote dingen hebt aangedraafd, denk je dat het zo hoort. Geluk zoeken in de verte. Terwijl het voor je voeten ligt. Ik weet wat helpt om kleine dingen te kunnen waarderen. Hard op je bek vallen. Dat is een van de grote dingen die ik niet heb nagestreefd. En toch gelukt. Je kunt het ook zonder. Als je liever op je bek valt, ook goed. Dan lijk je op mij. Dat schept een band. Nu ik toch je aandacht heb, lees maar even verder. Het gaat over appelboompjes, appeltaart en koffie drinken. Volstrekte onbenulligheden. Over de smaak van appeltaart. Van zelfgeplukte appels. Geplukt van je eigen appelboompje. Zelfgemaakt van appels met een plekje. De wespen weten precies wanneer jouw appels rijp zijn.

Koffie drink je wel? Uit de automaat. Ongeduldig wachtend tot die treuzelaarster voor je eindelijk kiest voor een cappuccino. Ze drinkt nooit anders.

Ik bedoel, koffie die je op je gemak zet. Een klein ritueel. Daarom al lekker. Dat wordt alleen maar beter, als er iemand komt. Om met jou appeltaart te eten. Samen praten. Over appels. Over blij zijn of verdrietig. Over kleine dingen. Over grootse dingen. Over echte dingen. Die je overkomen. Over midden in de nacht gebeld worden. Omdat ze een nier voor je hebben. Niet weten wat je overkomt. Over een appje krijgen. Aan het ontbijt in je Italiaanse vakantiehuisje. Dat er iemand is overleden. Dan is het Comomeer meteen minder mooi. Daarover praat je bij luisterkoffie en appeltaart.

De appeltaart uit de Bonus van AH doet het ook hoor. De koffie mag uit de Senseo. Of uit de automaat. Het is niet de barista in jou die het hem doet. Grootse kleine dingen liggen voor je voeten. Nu al. Ben je al aan het verzinnen waarom het jou niet lukt. En al helemaal niet vandaag. Je kent het alternatief. Gebeurt jou niet? Dacht ik ook. Je lijkt echt op mij.

Als het dan toch gebeurt kan je twee kanten op. Cynisch worden. Verongelijkt. Dat het jou moet overkomen. Of er mee leven. Tevreden zijn en blij zijn met kleine dingen. Met mensen die met jou appeltaart komen eten. Die luisterkoffie lusten.